Se ha recorrido un largo camino desde que a mediados del siglo pasado Kanner y Asperger, por separado, describieran brillantemente lo que hoy denominamos Trastornos del Espectro Autista.
Hoy valoramos la importancia de la detección temprana, el diagnóstico certero (a través de herramientas adecuadas) y la intervención terapéutica precoz, lo cual redundará en una mejor evolución a largo plazo.
Los trastornos del espectro autista se caracterizan por compromiso en la integración social y en las habilidades sociales acompañado de intereses restringidos y conductas estereotipadas. Asociados, muchas veces, a trastorno del lenguaje, disfunciones sensoriales, déficit en la atención, discapacidad intelectual, bipolaridad, epilepsia, torpeza motriz, entre otras comorbilidades. Esta condición acompañará, en general, a las personas afectadas a lo largo de toda la vida con variaciones en su evolución. Es por ello que es importante tener en cuenta todos los aspectos clínicos y las edades de las personas con TEA para poder responder y acompañarlos de una manera adecuada en cada momento de su vida.
El concepto de neurodiversidad ha ganado un espacio importante para la inclusión de las personas con TEA, no obstante me parece que debemos hacernos algunas preguntas: ¿en qué medida esta neurodiversidad es compendida y acompañada a lo largo de la vida? ¿Cómo acompañamos a las personas con TEA para que sean felices y estén integradas de acuerdo a sus intereses y necesidades? ¿Tenemos en cuenta a los adultos?
Debemos recordar que cada persona con autismo es única, como lo somos cada uno de nosotros.
Muchas veces se piensa en la persona con autismo como diverso por su forma de entender el mundo. Pero en este colectivo de neurodiversidad podemos encontrarnos desde las personas de alto nivel intelectual cuya inclusión se verá facilitada, hasta los que nunca tendrán lenguaje oral, las personas con formas más graves, en las cuales los problemas conductuales los alejarán posibilidad de inclusión, los que tienen discapacidad intelectual e incluso los que a lo largo de su vida desarrollarán bipolaridad, catatonia, etc.
Es por ello que tenemos que hablar con franqueza, en todos los ámbitos, en especial en medios de divulgación masiva, para que las familias de las personas con TEA que no están en el mundo del alto rendimiento (que son muchos) no se sientan angustiadas o piensen que no han sabido acompañar a sus hijos o se sientan incluso discriminados.
Es importante que entiendan que son parte de un espectro que va desde lo más claro a lo más oscuro y así podrán comprender las diferencias en las necesidades de sus hijos y la evolución de los mismos.
Si hablamos claramente de esta diversidad podremos ser optimistas y apostar por cada una de las personas con autismo, generando expectativas conforme a sus posibilidades.
No debemos olvidar que la mejoría en los TEA se basa en que estos obedecen a trastornos del neurodesarrollo secundarios a disfunciones en áreas y circuitos neuronales, no vinculables con lesiones irreversibles.
Gracias a la plasticidad cerebral, la intervención terapéutica genera modificaciones de las áreas disfuncionales, por lo cual jerarquizamos la intervención temprana con el objeto de lograr una mejor evolución. Aunque no debemos olvidar que el apoyo y la intervención serán necesarios a lo largo de la vida. Entonces, bien caben las preguntas (que seguramente se hacen a diario muchos padres), por ejemplo: ¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado? ¿Cómo ayudar a las personas con TEA en sus horas de ocio? ¿Cómo ayudarlos en los aspéctos laborales?, ¿Cómo intervenir para el desarrollo de habilidades para la vida? ¿ Cómo acompañarlos en el envejecimiento, ¿cuándo intervenir con fármacos y cómo seleccionarlos?, ¿Cómo saber si el equipo de intervención que estoy eligiendo es el adecuado?, Como se desprende de esto, la formación de profesionales en TEA es fundamental y la misma debe cumplir con criterios académicos y reconocimiento docente adecuado ya que es la base para acompañar y ayudar a las personas con TEA y sus familias a lo largo de la vida.
Es importante que las familias sientan que sus terapeutas responden a las cuestiones precedentes y que en su currículum cuenten con acreditación de formaciones adecuadas no solo virtuales sino presencial y práctica.
De hecho debe haber profesionales especializados en intervención temprana, en orientación a familia, en inclusión, en aspectos laborales, en habilidades sociales, en ocio e incluso en la utilización de Psico fármacos (en la medida de su necesidad y definiéndolo en forma interdisciplinaria con la familia, el equipo y en lo posible con la persona afectada), entre otros.
Como vemos, mucho es lo que podemos hacer en forma seria y académica por las personas con autismo, sólo tenemos que saber que se trata de un espectro amplio, que es fundamental mantener el rigor científico, contar con el mejor nivel de formación (dicha formación muchas veces es específica para un aspecto o edad de las personas con quienes vamos a trabajar). Un elemento importante es recordar que el fin último para todas las personas es alcanzar la plenitud de su vida con felicidad.
Víctor Ruggieri
- El Dr. Víctor Ruggieri es Jefe de Clinica del Servicio de Neurología (Hospital de Pediatría “Prof. Dr. J. P. Garrahan”.
- Director del Diplomado Internacional en Intervención en Autismo (“De la infancia a la vida adulta”), Universidad de Burgos (España), Universidad de Belgrano (Argentina).
- Presidente de la Asociación Argentina de Profesionales del Espectro Autista (AAPEA).
- Autor de libro: Autismo – Cómo intervenir de la infancia a la vida adulta – Editorial Paidos – 2017
